Энджел умерла в возрасте трех лет в 2011 году, ее брат ЭйДжей умер в возрасте всего трех месяцев в 2014 году.
Три месяца спустя, в возрасте девяти лет, умерла Жасмин.
По уровню развития Лейк находится на уровне двухлетнего ребенка. Девочка страдает от тяжелейшей эпилепсии, очень короткой памяти и постоянной усталости.
Из всех детей в семье только она научилась самостоятельно ходить и разговаривать. Это очень поразило врачей, так как подобные навыки бывают крайне редко у детей с синдромом Лея.
Адель и Крейг, родители Джейд, не знают как долго осталось жить их последнему ребенку. Лечения или лекарства не существует, а за последние полгода приступы у девочки участились. Любая инфекция, или даже простуда, могут убить Лейк.
Смертельный ген обнаружили у 33-летней Адель. Супруги признались, что все дети были не запланированы. Пережить смерть еще одного ребенка пара не сможет, но они не верят в аборты.
Крейг признался, что знакомые и соседи давно начали их укорять в рождении детей, зная, что их ожидает короткая и мучительная жизнь. Один раз им даже посоветовали стерилизоваться.
«Люди могут думать, что мы правы или неправы, но для нас жизнь — это жизнь, несмотря ни на что. Мы больше не планируем детей. У нас было достаточно. Мы обязательно позаботимся о том, чтобы больше не было «несчастных» случаев», — рассказал Крейг.
Синдром Лея – редкий наследственный нейрометаболический синдром, поражающий ЦНС. Чаще всего болеют дети до двух-трех лет, но встречается и у взрослых и подростков. Большая часть детей умирает в возрасте до трех лет.
Болезнь провоцирует прогрессирующее повреждение нервов, вызывает паралич мышц, нарушения связей в мозге и серьезные проблемы с дыханием.
Это заболевание встречается с периодичностью один случай на 40 000 детей и вызываются мутацией в одном из более чем 30 разных генов, передающихся по наследству от родителей, которые сами от этой болезни не страдают.
Лечение данного заболевания на сегодняшний день не известно.
